如何面对罹患晚期癌症的青少年

作者: 来源: 发布时间:2016-12-08

  青少年生命末期面临着一些挑战,涉及文化背景、生存时间和谈话内容等方面,标准的、成功的解决这些难题的方式是为每个家庭制订个体化的治疗方案,评估患者对预后的理解,重新定义对生存的期望,并需要兼顾患者父母、患者本人和医生的情绪。

  研究者推荐以诚实的态度提前进行简单和富有同情心的沟通,并强调随着时间的推移信任关系是可以建立的,这对最终决策很必要。(JAMA Pediatr. 2016年10月17日在线版)

  转移性骨肉瘤青少年的生存期不容乐观,但其父母请求不要告诉实情。毋庸置疑,医疗团队会对保密事宜感到非常沮丧,因为这样会使他们错过改进治疗计划的时机。

  西雅图儿童医院的Abby R. Rosenberg指出:临床经验提示接受预后差这一事实是需要时间的,但越早知道,家庭成员就能越早地开始悲痛这一过程,最终能达到接受事实的目的。

  考虑到对患者及其家属做出决定有好处,医生有义务尽快告知实情。

  告知多少?

  家属和医生面对的一个主要挑战是告知患者多少内容。多数罹患晚期癌症的儿童和青少年都明白发生了什么,但让人难受的是,即使他们也许“明白”,但他们也不愿意与别人交流。患者只想听到一些父母过滤后的消息,他们也不会问问题,因为他们认为这是禁忌话题,这也是他们在保护父母,或是因为他们自己也不愿意接受这一事实。

  我会死去吗?

  有时医生也会被患者问道:“我会死去吗?”虽然父母拒绝讨论这个问题,但在这种情况下,医生是否有责任告知患者或家属,尤其是面对一个即将成年的青少年?

  这种情况非常棘手,但研究者推荐提前与患者沟通,并确定该怎么做。在大多数情况下,应怀着同理心诚实告知,但同时应该有家庭成员或其他可以作为患者精神支柱的人员参与讨论。

  另一个处理方式是了解患者询问的原因和想法,这也有助于了解患者的忧虑和期待,这样也会让父母更舒服。

  是否后悔告知实情

  虽然多数患者和家庭成员会从医生告知的实情中获益,但有很多案例也并非如此。一项关于失去孩子父母的研究显示,多数没有告诉孩子即将死亡这一消息的父母都后悔没这么做,但其余27%的父母没有表示他们因此而有遗憾(N Engl J Med. 2004, 351: 1175-1186.)。

  研究者总结表示:“作为临床医生和研究者,我们应试图确定如何才能使患者和家庭成员从公开讨论死亡中获益”。 (编译 张敬磊)


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