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转载《新京报》信息-肠癌术后患者 志愿“以老扶新”
---转载《新京报》信息-肠癌术后患者 志愿“以老扶新”
肠癌术后患者 志愿“以老扶新”
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本报讯 （记者魏铭言）为保住生命，他们无奈失去排便功能，腰腹上“开一个口”，挂上屎尿收集袋。这是一群曾罹患肠癌，手术后又不得不终身面对特殊身体残疾的人，国际上，他们被称为“造口人”。
昨天，中华医学会北京肿瘤学会的医护专家，为身在北京的“造口人”开设年会。受国际造口协会和AtH健康之路基金支持，北京四家医院携手启动“造口探访者”项目，在“造口人”中选拔、培训能够现身说法的志愿者，和造口治疗师并肩工作，帮助新的“造口人”克服生理和心理的困苦。
我国有近百万“造口人”
在国内，“造口人”虽已有近百万之众，却还处于不被人关注，甚至羞于见人的尴尬状态。
启动该项目的，有北京肿瘤医院、北大医院、友谊医院和解放军301医院。
北京肿瘤医院副院长顾晋教授说，手术是为了挽救病人的生命，但如果病人术后生活得很痛苦，那手术没有任何意义。
目前，北京肿瘤医院已经开始了造口门诊，解决造口后患者因为护理不当造成的感染、皮炎、疝等并发症等问题。每周五下午，在造口门诊外，还开辟了阳光爱心讲堂，由专业的护士免费为“造口人”讲授基础护理知识、造口袋（粪便收集袋）清洁更换以及常见并发症观察。
“造口人”易出现心理压力
一直在造口门诊工作的治疗师张洁发现，经过手术前后的专业指导，造口后患者的并发症下降约40%；但绝大数“造口人”都陷入了生活低谷，他们面对的不仅仅是护理问题，还有沉重的经济负担和心理压力。比如，不自觉的大小便不时流进造口袋，让他们产生强烈的羞耻感，甚至无法正常与人交往；比如，至少3到5天就须更换的造口袋，一年花费至少六七千元……
“这些是专业医护人员很难呵护到的，患者之间的互助会有更好的效果”。昨天的启动会上，20多位老“造口人”作为志愿者参会，他们经过多年努力，已能正常生活工作，他们有望成为北京首批造口探访者，以自身的健康形象，增强肠癌患者接受手术治疗和术后生活的信心，学会自己照顾自己。
■ 人物
“造口人”需要伙伴共历艰难
2005年3月，刘曦文（化名）接受了直肠切除手术，身患直肠癌的他，成为“造口人”。
身挂“塑料袋” 出门羞见人
术后第三天才清醒，刘曦文低头看着自己肚皮，一个肿胀的孔，孔上连着比巴掌还大的“塑料袋”（造口袋），还有缓缓流入的污秽，“真感觉要崩溃了”。虽然手术前，医生反复跟他讲术后可能发生的情况。
术后一年多，刘曦文已远离癌症的威胁，但一直生活在虚弱和愁苦中。“不能控制自己的排便，造口袋成了每天都不愿看见、但又不得不看见的东西”，即使裹上衣服，也羞于见人。
由于造口护理不当，他要经常去医院，“那时没有造口治疗师，只能重新挂号求助医生”。医院去得多了，他逐渐认识了一些同病相怜的人。
“哪个厂家的造口袋质量好，有优惠，护理不好皮肤溃烂怎么办，愁苦时打电话倾诉，出来聚聚……”，这几年，多亏了有这些“伴儿”，他的生活和工作才逐渐回到正轨。
这几年，刘曦文明显感觉到“造口人”比以前多。他们不爱说话，沉默，代表着尴尬、恐惧甚至绝望。
申请建协会 久未获回音
刘曦文和几个病友想成立一个造口人之间的互助协会。“可跑了民政部门好几次，也给政府写过信，音讯皆无”，这让他无奈，他不知道，有多少新病友没有专业护理、没有心理疏导、长期孤立无援。
虽然热心，但没有合法组织和身份，刘曦文爱莫能助。
昨天，刘曦文代表北京的“造口人”志愿者在造口探访者项目启动会上发言，“‘造口人’需要伙伴，一起共历艰难。我志愿成为造口探访者，只希望新病友们不再经受那么多痛苦。”
本报记者 魏铭言
■ 简介
造口人
因癌症被迫切除直肠、肛管等排泄系统的患者。针对直肠癌、膀胱癌、肠梗阻等疾病，为保住患者性命，手术时多会切除病变部位，如直肠、肛管、膀胱等，然后在患者侧腹部开一个口，以排泄粪便。
造口探访者
帮助新的“造口人”的志愿者，他们也曾是“造口人”，接受肠造口手术若干年，有较好的造口护理经验和体会，具备较高素质和沟通能力。在患者组织较为活跃的国家和地区，此工作已有50多年历史。
